Un tibia fracturé, un rhume, un cancer du sein
Vous connaissez ces maladies? Vous pourriez en identifier un symptôme ou deux? Votre médecin sait quoi faire pour vous aider? Il y a de fortes chances que vous ayez répondu « oui » à ces questions. Vous connaissez même probablement le type de traitement approprié et la durée approximative de celui-ci, et si oui ou non cela vous oblige à prendre des jours de congé.
Mêmes questions, mais avec les termes suivants : fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, syndrome douloureux régional complexe. Vous êtes un peu moins sûr de vos réponses, pas vrai? Eh bien, vous savez quoi? C’est exactement pareil pour votre médecin… Et pourtant, ces problèmes concernent des milliers de Canadiens.
Toutes ces choses qu’on ne voit pas
Bienvenue dans le monde douloureux des « troubles invisibles ». Les symptômes de ces troubles sont en général assez communs, et on ne parvient à poser un diagnostic que par élimination (et avec un médecin ou un patient persévérant). On commence à reconnaître certaines de ces maladies, en particulier celles qui sont liées à la santé mentale, mais beaucoup restent encore largement méconnues des patients et des médecins. Prenons l’exemple de la fibromyalgie. Elle touche principalement les femmes d’âge moyen et se caractérise par de l’anxiété, des maux de tête, des sautes d’humeur et une douleur diffuse généralisée. Il n’y a aucune cause connue, le diagnostic est très difficile à poser et il n’existe aucun traitement approprié.
Pire, on dit souvent que ce n’est « pas une vraie maladie ». Comme l’affirme l’Association nationale de la fibromyalgie, « la fibromyalgie représente tout un défi pour ceux qui en souffrent, car au-delà de la gestion des symptômes, c’est une lutte constante pour être pris au sérieux ». Même avec la sortie sur le marché en 2008 du Lyrica, un antidouleur conçu spécialement pour traiter les symptômes de cette maladie, le New York Times se demandait encore si les personnes souffrant de fibromyalgie n’étaient pas juste des « personnes aimant constamment se plaindre ».
Des effets tangibles
Ces « troubles invisibles » ont des coûts bien visibles, eux! En 2014, environ 519 000 Canadiens déclaraient souffrir de fibromyalgie. Parmi eux, on recensait quelque 424 000 femmes, ce qui représente 2,8 % de la population. Une étude sur les personnes atteintes de fibromyalgie au Québec, sortie en 2016, a conclu que chaque année, cette maladie leur coûtait 3804 $ chacun (en médicaments, traitements et visites chez des spécialistes) et leur occasionnait 3,19 semaines d’absence au travail. Si l’on élargit ces statistiques à diverses douleurs chroniques, les chiffres indiquent une perte de productivité de 16 milliards de dollars par an à l’échelle du pays.
Une lueur d’espoir
Mais il suffit parfois d’une petite lueur d’espoir. Paulette souffrait tellement qu’elle était à bout de nerfs. « J’avais constamment mal à la tête, et mes articulations me faisaient souffrir… j’avais de la difficulté à marcher », raconte-t-elle. « J’ai manqué quasiment une semaine de travail. » Elle a commencé à se dire que c’était plus qu’un simple petit bobo. Elle a contacté Novus Santé, le partenaire de services de santé inclus dans l’assurance maladie des employés de la compagnie pour laquelle elle travaillait, et a pu parler de son problème à un spécialiste de l’information sur la santé.
En l’espace de 24 heures, Novus Santé lui a fourni toute l’information nécessaire au sujet de la fibromyalgie, incluant les symptômes les plus courants, et les différentes options de traitement.
Désormais outillée, Paulette est retournée voir son médecin. Ensemble, ils ont pu éliminer certaines autres maladies plausibles, repenser son style de vie et envisager un traitement pour l’aider à gérer son état. Depuis, elle a recontacté Novus Santé à trois reprises pour d’autres problèmes. Elle a rangé derrière elle l’étiquette de « râleuse chronique » qui lui collait à la peau, et commence à voir peu à peu le bout du tunnel.
« Les informations fournies par Novus Santé m’ont permis de confirmer que je ne fabulais pas », a déclaré Paulette. « Ma condition était bel et bien réel. Elle portait un nom. Quelqu’un m’a enfin crue ».
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Sources
http://www.nytimes.com/2008/01/14/health/14pain.html (en anglais)
https://bmcmusculoskeletdisord.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12891-016-1027-6 (en anglais)
http://www.statcan.gc.ca/daily-quotidien/150617/t002b-fra.htm (en français)
http://www.cwhn.ca/fr/node/46162 (en français)
http://www.fmaware.org/ (en anglais)
